Већина људи жели да зна тајне своје генетике

Ако би истраживач који користи ваше генетске податке налетео на индикатор да ризикујете озбиљну болест која се може спречити или излечити, да ли бисте желели да знате? Ако јесте, у јаком сте друштву. Ново истраживање показује да би 98 посто људи желело да буде информисано о својој претњи од болести у овом сценарију.

Студија на скоро 7000 људи, која је уследила након најаве да ће Геномицс Енгланд секвенцирати 100 000 генома до 2017. године, започиње релевантан и текући разговор о томе како се користе наши геномски подаци.

„Појава брзог, ефикасног генетског секвенцирања трансформисала је медицинска истраживања током протекле деценије и требало би да револуционише клиничку негу у будућности“, каже др Анна Миддлетон, прва ауторка са Института Веллцоме Труст Сангер.

„Политика око употребе генетских података у истраживањима и клиничким условима мора бити усмерена на ставове и искуства јавности, пацијената, клиничара, генетичких здравствених професија и истраживача генома. Ова студија представља први корак у информисању људи о проблемима и прикупљању њихових одговора. “

Налази су изведени из 75 земаља света. Већина учесника желела је да добије информације о озбиљним стањима, чак и ако је ризик од развоја болести био само један проценат. Међутим, мање људи је било заинтересовано за добијање резултата за мање озбиљне услове.

„Када смо питали пацијенте и породице колико желе да знају о њиховим генетским информацијама, њихова непосредна реакција је била да су све информације које су истраживачи или клиничари сазнали и они желели да знају“, каже Аластаир Кент ОБЕ, директор Генетиц Аллианце УК, добротворна организација која ради на побољшању живота људи погођених генетским поремећајима.

„Али не може бити једна величина која одговара свима. Морамо бити сигурни да постоји довољно информација и подршке на располагању како би појединци могли на основу информисаног избора да одлуче шта је исправно за њихову ситуацију. Морамо да запамтимо да ове информације припадају појединцу и требало би да сами могу да одлуче шта ће радити и да не сазнају о свом здрављу - што значи да морамо да почнемо да размишљамо о томе како то може да се препозна. “

Од анкетираних интересних група, стручњаци за генетско здравље имали су пет пута већу вероватноћу од осталих група да сматрају да се случајни налази (резултати који нису главни фокус студије, али могу бити од клиничког значаја) не смеју делити. И стручњаци за генетско здравље и истраживачи генома вероватније су мислили да се информације о пореклу не смеју делити.

„Генетички здравствени радници су изузетно свесни изазова које доноси тачна интерпретација генетских информација и саопштавање резултата пацијентима“, каже др Хелен Фиртх, ауторка са Одељења за клиничку генетику у болници Адденброоке.

„Има још толико непознаница; Имати кључне показатеље за болест у вашем генетском коду не мора нужно значити да ћете развити ту болест. Много информација у нашим личним генетским кодовима је тренутно неразумљиво и са неизвесним клиничким значајем.

„Биће потребно много година истраживања пре него што будемо знали како да користимо већи део ових података у клиничку корист. Како се ово знање буде стекло, наше истраживање ће помоћи истраживачима и креаторима здравствене политике да планирају у складу с тим. “

Извор: Веллцоме Труст Сангер Институте