Најневероватнија Паркинсонова књига коју никада нисте чули
Један од услова које покривамо на НеуроТалк-у је Паркинсонова болест. После разговора у Паркинсоновој групи за подршку неколико година, група пацијената са Паркинсоновом болешћу закључила је да књиге које су у то време биле доступне нису испричане добро. И да заиста није постојао свеобухватан водич за пацијенте са Паркинсоновом болешћу, њихове породице и њихове вољене.
Тако је ова група е-пацијената одлучила да креира своје. Зове се невероватан резултат Перипатетичка потрага за Паркинсоновом болешћу и сада је доступан.
Не дозволите да вас чудан наслов завара јер, искрено, никада у животу нисам видео невероватнију књигу специфичну за болест. И док сам помало пристрасан (с обзиром на то да се група нашла у једној од наших заједница, а ја сам то написао), мислим да ако узмете копију - било на мрежи или у вашој локалној библиотеци - Сложићу се.
Група пацијената која је координирала, дизајнирала, написала и уредила књигу зове се Паркинсонов креативни колектив. Они су непрофитне организације и описују Паркинсоново болест на следећи начин:
Паркинсонова болест (ПД) је прогресивни дегенеративни неуролошки поремећај за који тренутно не постоји лек.
Широко виђена као болест старости, може и погађа људе свих старосних група. Процењује се да широм света постоји приближно 4.000.000 оболелих од Паркинсонове болести, с проценама да ће се то повећати на око 6.000.000 до 2030. године.
Лечи се надомјесном терапијом допамином, која у почетку може бити врло успјешна, али која временом може постати тешко за живот као и болест.
Ево како описују своје путовање:
2008. године група писаца на мрежи на одбору за неуроталк Паркинсонове болести Псицх Централ-а одлучила је да настави даље са својим заступањем и прошири колективно знање људи који живе са Паркинсоновом болешћу на ширу публику. Ово је делимично инспирисано жељом да се заједничко искуство и стручност у њиховом стању преселе на место где би се ово знање могло пренети људима чији живот ПД дотакне и траже одговоре на њихова питања, а делом одговор до сазнања да постоји недостатак свести, чак и међу људима који се баве медицином, истраживањем, прикупљањем средстава, индустријама неге и другим местима, о Паркинсоновој болести.
После неке расправе на Неуроталк одбору постало је јасно да је књига на неки начин већ постојала у постовима учесника форума и да је било потребно извући суштину информација које људи са Паркинсоновом болешћу деле већ дужи низ година.Како је форум настао из ранијих Браинталк заједница, па чак и уназад кроз време, одлучено је да се укључи историја заговарања ПД на мрежи и да се исприча прича о томе како је прешао са мрежне подршке у раним данима интернета на многе и врло раширене групе пацијената које постоје на међународном нивоу, у виртуелном свету и као врло стварне групе за заступање, и појединачни активисти.
Када сам добио свој примерак књиге, одушевила ме је његова свеобухватна природа, њене јасне информације, дирљиве приче и интернационални укус људи са стварном болешћу. За књигу о страшној болести је живописна, илустрована и лако сварљива.
Поглавља укључују: основе Паркинсона и даље; ПД је више од поремећаја кретања; помажући себи; Квалитет живота; тешки комади; ПД активизам; заговарање на делу; прелазак на међународно тржиште; и где смо сада. Садржи користан речник свих техничких и медицинских жаргона бачених око ове болести.
Ако ви или вољена особа болујете од Паркинсонове болести, верујем да не постоји боља књига коју бисте требали узети у обзир Перипатетичка потрага за Паркинсоновом болешћу.
Овде можете сазнати више о Паркинсоновом креативном колективу (као и књигу) или књигу погледати на Амазону.
Овај чланак садржи повезане везе до Амазон.цом, где се Псицх Централ плаћа мала провизија ако се књига купи. Хвала вам на подршци Псицх Централ!
