Групе подршке на мрежи за здравствене проблеме

Нисам сигуран како и зашто су ово „вести“ у данашњим данима Вашингтон пост, али очигледно се пацијенти пријављују на Интернет да би добили емоционалну подршку и разменили информације о својим здравственим (и менталним) проблемима. Ко би то помислио? Пхиладелпхиа Инкуирер, за једног који је написао врло сличан чланак 1995. године (да, то је било пре 12 година).

Личне приче у чланку су добре и помаже вам да схватите како људи још увек откривају да Интернет може бити диван извор подршке, осим читања најновијих резултата о вашој омиљеној славној личности или спортским резултатима. Помаже у промовисању чињенице да су се милиони људи широм света обратили Интернету за такву здравствену подршку на мрежи.

Али морам се запитати колико је репортерка истражила када је написала ствари попут:

Али до недавно, људи са ретким поремећајима често су имали потешкоћа у повезивању са другима који пате од истог стања. Разумна употреба е-поште и Интернета може олакшати осећај изолације и изравнати пут до учења како живети са њиховом болешћу, како је Хендерсон убрзо открио.

Ово је једноставно чињенично нетачно. Прве групе ретких болести никле су на Интернету још крајем 1980-их. У ствари, ретке болести и поремећаји који су били стигматизовани су прве групе за подршку које су се формирале на мрежи, управо због потешкоћа у проналажењу других који су имали проблема.

Чињеница да неке компаније сада траже начине да зараде од ових ретких болести је новост и вредна пажње, а не чињеница да већ годинама постоје на мрежи на другим местима (што се у чланку занемарује). Чланак би био уравнотеженији (и можда информативан) да је погледао и друге компаније Веб 2.0 / Хеалтх 2.0 на овом простору, попут Револутион Хеалтх или Даили Стренгтх. А било би посебно лепо видети повезаност и препознавање организација старих школа које то раде већ дуго, дуго (попут Удружења мрежних ресурса за рак, које има много ретких група за подршку раку).

* * *

Двогодишња компанија за развој интернетске заједнице са седиштем у ДЦ и Национална организација за ретке поремећаје, Инц. (НОРД) имају неколико предлога о томе шта треба тражити у мрежним групама за подршку, са оваквим груменима:

Проверите бона фидес било које странице са којом размишљате да се пријавите.

Што је више поуздана у веб локацију, то су поузданије информације које ћете са ње прикупити. Преко 2.700 група наведених у НОРД-овом индексу организација проверено је да ли поштују НОРД-ова правила о етици, стварању добити и још много тога.

„Неке групе које су веома популарне нису у нашој бази података јер имају снажне политичке агенде“, каже Путковски.

Нетачно: Не постоји истраживање које би наговестило да је ово заправо истина, иако је то једна од ствари у које сви верујемо. А „поверење“ је прилично магловит концепт, посебно када је упарен са „мрежном групом за подршку“.

НОРД предлаже да се обратите НОРД-у, јер НОРД има базу података о организацијама које је некако проверио (кажем „некако“, јер ниједна од ових организација није проверена због своје способности да обезбеде сигурну, сигурну и поуздану заједницу подршке на мрежи) .

Изостало је из чланка да се чини да је НОРД само сугерисао да провери своју базу података за организације група за подршку ретким болестима. У њиховој бази података нећете пронаћи редовне здравствене групе.