Подцаст: Проналажење снаге и јединства у нашим разликама

Слушајте први део првог ЛИВЕ Псицх Централ Схов-а, снимљеног на локацији на ХеалтхеВоицес 2018, годишњем догађају који окупља мрежне заговорнике из различитих здравствених стања како би добили прилику да уче, деле и повезују се. У овој емисији ћете упознати четири адвоката који ће се придружити нашим домаћинима на сцени за панел дискусију о разним питањима заговарања, укључујући лупус, упалну болест црева, ХИВ и рак дојке. Чућете о томе како су дијагнозе утицале на њихов живот на начине на које нису очекивали и због чега су постали адвокати. Друга половина ове емисије биће објављена следеће недеље!

ПРЕТПЛАТИТЕ СЕ И ПРЕГЛЕДАЈТЕ

.

Истакнуте емисије УЖИВО:

„Срамота и стигма дошла је од моје породице прво пре свих.“ ~ Данијел Гарза

[2:50] Упознајте Марису Зеппиери, заговорницу лупуса.

[4:00] Упознајте Расхеед Цларке-а, заговорника запаљенских болести црева.

[5:25] Упознајте Даниела Гарзу, заговорника ХИВ-а.

[6:30] Упознајте Аннмарие Отис, заговорницу рака дојке.

[8:45] Аннмарие говори о раку дојке као о „популарној“ болести.

[12:19] Панелисти говоре како се осећао дијагнозом и како је то утицало на њихове животе.

[18:07] Панелисти расправљају о томе шта их је натерало да постану адвокати.

О нашим гостима

Расхеед Цларке живи у Миссиссауги, Онтарио, Канада, и ради као координатор за комуникације и слободни писац. 2011. објавио је књигу кратких прича о животу са улцерозним колитисом под насловомТри таблете два пута дневно. Расхеед-у је дебело црево одстрањено 2013. године као резултат болести. Сада живи са карличном врећицом и о својим искуствима блогује на ввв.расхеедцларке.цом. Осим што расправља о дигестивним болестима, ужива у трчању, фудбалу, дизајну, природи и пици.

Пратите Расхееда на Твиттеру.



Даниел Гарза је заговорник ХИВ-а од 2001. године, делећи основе ХИВ-а, заједно са својом причом у средњим школама, на факултету и на универзитетима. Такође едукује кроз свој подцаст, Пут Ит Тогетхер, и на страницама друштвених медија, попут ХИВ позитивног живота на Фацебоок-у.

Пратите Даниела на Фејсбуку.



АннМарие Отис претворила је дијагнозу рака у заговарачку снагу, дајући глас људима погођеним раком дојке, МС и проблемима менталног здравља. Откако је 2012. године основала непрофитну организацију за глупи глупи карцином дојке, АннМарие је неуморно радила на ангажовању заједнице путем програма свести и иницијативама за прикупљање средстава и како би обезбедила да сви који пате буду саслушани. Тренутно служи као менаџер заједнице за Висдо.цом.

Пратите АннМарие на Фацебоок-у и Твиттер-у.



Мариса Зеппиери је новинарка и ауторица за здравље и храну, поред тога што је оснивач ЛупусЦхицк-а, аутоимуне заједнице и непрофитне организације, и чланица одбора америчке Тхе Лупус Фоундатион. ЛупусЦхицк пружа пацијентима и њиховим породицама подршку, образовне материјале и ресурсе, а непрофитна организација је доделила пет делимичних факултетских стипендија студентима са лупусом. Она је владајућа госпођа Њујорк и сарађује са владиним званичницима путем своје платформе о свесности о Лупусу. Мај је званично Месец свести о Лупусу. Живи у Њујорку са супругом и спашеним теријером, и ужива у фотографирању хране и аеро јоги.

Пратите Марису на Инстаграму.



Напомена уредника:Имајте на уму да је овај транскрипт генерисан рачунаром и да због тога може садржати нетачности и граматичке грешке. Хвала вам.

Најављивач: [00:00:03] Добродошли у Псицх Централ Схов, где свака епизода представља детаљан преглед питања из области психологије и менталног здравља. Са домаћином Габеом Ховардом и суводитељем Винцентом М. Валесом.

Габе Ховард: [00:00:26] Добродошли у емисију сви, ја се зовем Габе Ховард, а са мном као и увек Винцент М. Валес и поносни смо што живимо на ХеалтхеВоицес 2018.

Винцент М. Валес: [00:00:39] ХеалтхеВоицес 2018 први је тродневни догађај ове врсте који окупља заговорнике на мрежи из различитих здравствених стања ради пружања прилика за учење, дељење и повезивање. Спонзорисана од стране компаније Јанссен Пхармацеутицалс, компаније Јохнсон & Јохнсон, конференција настоји да пружи драгоцен садржај попут савета за даље ангажовање и раст публике, разговора који изазивају размишљања и могућности умрежавања заговорника здравља на мрежи.

Габе Ховард: [00:01:05] Је ли то покрило Јанссен? Да ли смо добри? Адвокати задовољни? Одлицно. А данас су нам се придружила четири невероватна панелиста. Њих.

Габе Ховард: [00:01:23] Слушајте, ми првенствено делујемо у простору менталног здравља. Псицх Централ Схов је првенствено подцаст за људе који живе са менталним болестима, људе који желе да науче о психологији. И као особа која живи са биполарним поремећајем, суочавам се са пуно недаћа. Дискриминисан сам јер националне вести људе који живе са менталним болестима сликају насилним или одговорним за, знате, баш све. И верујем да сам као пацијент био игнорисан због менталне болести. Још пре годину дана верујем да су ме друштво, лекари и општа медицинска установа стигматизирали само из тог разлога. Прошла година је била моја прва година када сам дошла на ХеалтхеВоицес 2017 и научила сам две веома важне ствари. Прво, нисам био сам. Испоставило се да се сви који живе са хроничним болестима осећају обесправљено, уплашени и да им само треба помоћ. Требала нам је заједница, заједница коју сам пронашао у ХеалтхеВоицес-у. Такође сам научио, нажалост, да трава с друге стране није била зеленија. Искрено верујем да сте сви имали добро, а ја лоше. Нашао сам заједницу. Да, сви смо игнорисани. И зато смо желели да саставимо овај панел. Желели смо да разговарамо о стварима које су нам заједничке, а не о стварима које су разлике.

Винцент М. Валес: [00:02:42] Прави разлог због којег се Габе осећао отуђеним био је тај што је ђумбир.

[00:02:45] И џин.

[00:02:49] То је ретко.

Винцент М. Валес: [00:02:51] У реду. Прво, имамо Марису Зеппиери, која се залаже за заједницу лупуса. А Мариса, зашто нам не кажеш мало о себи?

Мариса Зеппиери: [00:02:59] Здраво свима. Хвала што сте ме овде. Зовем се Марисса. Ја сам, као и многи људи са којима сам разговарао на конференцији, заиста имао здравствених проблема од детињства и заправо уопште нисмо имали дијагнозу. У 70-има и 80-има нису често тестирали лупус. И све ми је некако дошло до главе када сам напунила 23 године. Заправо ме је пијани возач ударио и као пешак возио. и провео сам око годину дана у опоравку. И у то време је то био мој покретач, одједном су се појавили сви симптоми које сам имао током одрастања. А онда ми је дијагностикован системски лупус. Дакле, бавим се новинарством и емитовањем око 10 година, а отприлике у исто време покренуо сам и ЛупусЦхицк. Почело је као блог, а данас смо непрофитна организација. Једна од наших највећих иницијатива коју волим је да имамо програм стипендирања на факултету. Доделили смо пет стипендија за факултете женама у Сједињеним Државама са лупусом и досежемо око пола милиона људи месечно.

Габе Ховард: [00:03:58] Пуно вам хвала што сте овде. Следећи је Расхеед Цларке, који је инфлуенцер у простору упалних болести црева. Добродошли и молим вас реците нам нешто о себи.

Расхеед Цларке: [00:04:08] Хвала ти, Габе. И хвала свима, што сте ме овде. Такође, бивши емитер. Па претпостављам да смо зато можда позвани овде. Надам се да оно што се сећам из емитовања и даље звучи тачно. Дијагностикован ми је улцерозни колитис, облик запаљенске болести црева 2008. И у време када сам искусио симптоме и у време постављања дијагнозе, никада нисам чуо ни за један од тих израза. И то ми је био један од највећих изазова, покушати да натерам друге људе да схвате кроз шта пролазим, јер сам то морао сам да разумем. И у време док сам био на Универзитету у Торонту, био сам у програму професионалног писања и имао сам срећу да сам могао да структуришем велики део својих задатака о писању о улцерозном колитису и животу са упалним болестима црева. И на крају сам то претворио у књигу кратких прича која је објављена 2011. А ствари су се после мог здравља погоршале. Тако да сам заправо имао много више материјала након објављивања књиге. И тада сам отисао на интернетски простор и поцео да писам о свом искуству на операцији, уклањању дебелог црева, зивоту са стомом девет месеци и последње цетири године зивоту са нецим сто се зове карлицна торбица, сто је веома добар према мени. И веома сам захвалан на томе. И опет, само захвалан што сам овде.

Винцент М. Валес: [00:05:20] Хвала ти што си овде, Расхеед. Следећи је Даниел Гарза, који се такође залаже за ХИВ заједницу и заједницу колостомије.

Даниел Гарза: [00:05:31] Па, добро јутро свима. Хвала што сте ме позвали. Хвала вам момци. Зовем се Даниел Гарза. Ја сам заговорник ХИВ-а. АИДС ми је дијагностикован заправо када сам требао да напуним 30 година у септембру 2000. Дакле, имам 17 година. Пре пар година, 2015. године, дијагностикован ми је рак ануса. Две године касније, оперисао сам стому. И осим тога, ја сам јавни говорник. Моја специјалност је образовање. Зато идем у средње школе, факултете, универзитете и разговарам о превенцији ХИВ-а, делећи своју причу, заједно са раком. Такође сам домаћин подцаста, па ћу претпоставити да попут Расхеед-а постоји разлог зашто смо овде јер можемо да разговарамо на микрофон.

Габе Ховард: [00:06:19] Углавном сте овде јер сте се сложили да то учините.

Даниел Гарза: [00:06:23] То је за мене увек крај листе, да.

Габе Ховард: [00:06:25] Пуно вам хвала што сте овде. И последње, али сигурно не најмање важно, добро позната, лепа, изузетна и која се такође сложила да буде овде све док то тачно читам, преживела рак дојке и заговорница АннМарие Отис. АннМарие, молим те, реци нам нешто о себи.

АннМарие Отис: [00:06:41] Хвала ти, Габе. Као што су говорили, они су извештачи, а он ради све, помислио сам у глави, па, не радим ништа од тога, па не знам зашто сам овде. Дијагностикован ми је рак дојке и одлучио сам да ту дијагнозу претворим у заступање једини начин на који сам знао, а то је било тако што сам био гласан и без цензуре и врло сиров. И успело је. Основао сам блог углавном зато што је моја породица изузетно радознала и нисам желео да одговарам на све њихове телефонске позиве. И одједном сам добијао одговор од људи широм земље и они су се повезивали са мном. И није то било због мог правописа. Па сам га гурнуо још даље. И ја сам веома, веома поносан на то. Поделио сам фотографски дневник свог процеса карцинома и био је веома откривајући и одвео ме до мог сировог нецензурисаног ја, и веома сам поносан на то. Од тада се залажем за М.С. јер хеј, ако можеш да имаш рак дојке, зашто не добијеш М.С. такође? Да ми живот није лошији. Тако да имам то. Такође сам започео непрофитну делатност где у својој локалној заједници финансијски враћам све пацијенте са раком. Помажем да платим бензинске картице да бих их одвела на лечење. Плаћам им паркинг. Чак смо и уплатили хипотеку. Платили смо негу кућних љубимаца. Само враћање на начине које осигурање не може учинити. А залажем се и за ментално здравље, па сам веома срећан што сам у овом панелу. И хвала ти, Габе, даћу ти накнаду касније.

Винцент М. Валес: [00:08:11] Хвала, АннМарие. И свима вама што сте овде и што сте спремни да будете отворени и искрени са роштиљем који ћемо вам пружити. И такође, опет, захваљујући ХеалтхеВоицес-у што је дозволио да се ово догоди.

Габе Ховард: [00:08:24] Стварно? Хајде. И сложили су се да буду овде. Већи, већи. Нешто мање, Мицхелле.

АннМарие Отис: [00:08:35] Да. Не дајте јој више шећера.

Габе Ховард: [00:08:40] Мислим да је то кафа. АннМарие, желимо да ударимо у земљу и желимо да поставимо тешко питање. Као што знате, утицалац сам на ментално здравље и видим огромне количине новца, само огромне количине новца које рак дојке прикупи. И то ме чини невероватно љубоморном. Осећам да ти живот мора бити лакши. Морам, подвлачим муст. Сигурно је лакше, јер постоје доба године да не могу да напустим кућу, а да не видим све ружичасто због рака дојке. Каква су ваша размишљања о овоме? И молим вас, разговарајте мало о томе да је живот лакши, јер ипак имате популарну болест.

АннМарие Отис: [00:09:13] Имам. Имам тржишну болест. Дакле, прво да кажем да сам пре него што ми је дијагностикован рак дојке купио у складишту, сачувао другу базу и спасио та-тас бика. И брзо сам схватио када ми је дијагностиковано да није реч о спашавању сисе, већ о спасавању особе. Кад видите сво то ружичасто срање које се дешава током месеца борбе против рака дојке, то је буквално ружичасто срање. Само купујете нешто што је ружичасто. Тај производ који купујете даје приближно 1 одсто средстава некој организацији за борбу против рака. Не дају назад. Дакле, док то видите, ја на то гледам као на маркетинг. Узели сте ми рак, друштво и трговце, продали сте га и то ме нервира. Не купујем то. То ме јако узнемирава. Такође прихватам део да је то сексуализација. Када будете гуглали и саветујем вам све да то учините током Месеца борбе против рака дојке, укуцајте рак дојке на Инстаграму, видећете само сексуализацију рака дојке. Нема свести, у њој нема образовања. И то је огроман проблем. Масивно, јер ампутирање дојке није ништа секси. Веруј ми. И последњи део тога је чињеничан. Сто тридесет и осам људи данас ће у земљи умрети од рака дојке. То није лепо. То није ружичасто. То је стварно. Што је ово већа чињеница, сада имам једну од три шансе за поновну појаву да постанем метастатски. Дакле, иако сам за почетак то купио, то је даље од истине.

Габе Ховард: [00:10:59] АннМарие, хвала ти пуно на твојој искрености, и очигледно сам је и ја купио, и без доласка у ХеалтхеВоицес и без упознавања с тобом, и даље бих је куповао. И дан данас. И била бих љубоморна на тебе јер сам ипак болеснија од тебе. И то је врста размишљања коју покушавамо да избегнемо у нашем друштву.

АннМарие Отис: [00:11:16] Па, можда и јесте.

Габе Ховард: [00:11:17] Хеј, хвала што си ме едуковао. То се дешава стално.

Спикер: [00:11:23] ову епизоду спонзорише БеттерХелп.цом. Сигурно, погодно и приступачно онлајн саветовање. Сви саветници су лиценцирани акредитовани професионалци. Све што делите је поверљиво. Закажите сигурне видео или телефонске сесије, плус ћаскање и слање порука са терапеутом кад год сматрате да је то потребно. Месец терапије на мрежи често кошта мање од једне традиционалне сеансе лицем у лице. Идите на БеттерХелп.цом/ПсицхЦентраланд искусите седам дана бесплатне терапије да бисте видели да ли је онлајн саветовање право за вас. БеттерХелп.цом/ПсицхЦентрал.

Винцент М. Валес: [00:11:54] Ок, хвала вам још једном. А ово што ћемо сада радити је врста испитивања у слободној форми. Многа питања која ћемо поставити су потекла од свих вас. Хвала вам што сте попунили картице. Било ко од вас или сви ви можете одговорити на било који од ових и само нас обавестити ко жели први. Дакле, прво питање које имамо је како сте се осећали када вам је постављена дијагноза? И какав је утицај то имало на ваш живот?

Расхеед Цларке: [00:12:26] Могу ли да идем први јер нико други ништа не говори?

Винцент М. Валес: [00:12:27] Сигурно можете.

Расхеед Цларке: [00:12:28] Док мислим да сам, као што сам прво споменуо на врху уводне речи, само више од свега осетио збуњеност оним што ми је сада дијагностиковано. Јер у то време сам радио све ствари које бисте требали да радите да се не бисте разболели, знате, добро се храним, вежбам, немам порока, бар не превише. Па ипак се још увек разболите и још увек имате хроничну болест. И било је тешко то схватити. И мислим да имам нешто попут запаљенске болести црева где није било пуно одговора о томе шта је заправо узрокује, прва мисао ми је била, шта сам урадио? И првих неколико година имао сам пуно осећаја кривице.И мислим да се и данас некако борим са тим и питам се шта сам то урадио да бих на себе навукао ову болест? А за то заиста нема одговора, јер не знамо. И покушао сам да кажем себи да се не осећам кривим због тога. Јер да сам знао да не једем ово, пијем оно, не радим ово, не радим оно, онда не бих радио те ствари или бих то учинио да уопште спречим болест. Али недостатак разумевања за болест, не само у широј јавности, већ и код људи који лече саму болест, била је једна од најфрустриранијих ствари када ми је први пут дијагностикована.

АннМарие Отис: [00:13:44] то ћете ме опет натерати да идем?

Даниел Гарза: [00:13:46] О, ићи ћу ако желите.

АннМарие Отис: [00:13:47] Идем. Па кад ми је први пут дијагностикована једна од мојих болести, рак дојке, најтеже је било рећи својој деци. Заиста сам се осећао као да им откидам невиност. То је била најгора ствар коју сам икада морао да кажем својој деци. И заправо, мој син је написао пост на блогу о томе и осећао се као да сам га лагала. А то је било веома тешко, и још увек не могу да причам о томе, јер као моја деца, то је нешто што никада не бих урадио. И мрзим рак ме натерао на то.

Габе Ховард: [00:14:25] Пуно вам хвала, АннМарие.

Даниел Гарза: [00:14:30] Па, мој је, претпостављам, два партнера који је, када ми је дијагностикована АИДС, имао 108 килограма, 110 килограма и моје Т-ћелије су биле приближно исте. Био сам у некој врсти порицања. Имао сам идеју. Знао сам свој живот. Био сам зависник од алкохола, алкохоличар, имао сам незаштићени секс, нисам познавао своје партнере. Дакле, био сам у некој врсти порицања, као, у реду, тако да имам сиду. Ја ћу бити у реду. Хладан. Претпостављам да ме људи који ме јако добро познају, у мојој форми, бринула само то што ми је коса опадала, хоће ли ми коса поново нарасти, а ја нисам могао да ходам. Па могу ли поново ходати? И то је било моје питање лекарима. Враћа ли ми се коса? И доктор је био да, али да ли схватате да имате сиду? Ја сам као, то је у реду, али могу ли да одем одавде? И доктор је као, да, али да ли слушате? Имате сиду. Мислим, постоје лекови, бићу добро. Ја сам ОК. Ја сам добро. Не слутећи да сам превише мршава да бих се бринула о себи. И на крају, требало ми је око шест месеци да се коначно донекле опоравим. Али сада мислим, враћам се, мислим да ми је то помогло да пребродим ту почетну дијагнозу, да заправо не постајем њен плен и да будем помало сујетан и да желим косу натраг. Када ми је дијагностикован рак, то је било око 15 година касније након АИДС-а. Рак, опет, некако сам имао идеју да се то дешава. На путу кући од лекара, погледао сам свог дечка, Цхристиана, док је возио, идем, знате, схватате кад дођем кући, видео блогем о овоме. А он је био, па, наравно да јеси. Ти си Данијел. Ја сам као да. Дакле, трајало је 30 дана, јер после тога више нисам могао. Али почео сам да блогујем и поново сам схватио да ме АИДС научио да будем издржљив и да поделим своју причу и да се не стидим онога што се догађа. А анални рак је то само појачао. И претпоставио сам да ли ћу бити део било каквих шала, покренућу их. И да, то је била лоша шала.

Габе Ховард: [00:16:39] Пуно вам хвала. Марисса?

Мариса Зеппиери: [00:16:41] Тако да се сећам када ми је постављена дијагноза, заправо ми је лакнуло. Зато што сам толико дуго била болесна и нисам имала појма шта се дешава са свим тим различитим симптомима. Али то се брзо претворило у, кажем срамоту, постиђено и помало бесно. Јер у то време се многим пацијентима са лупусом дијагностикује у репродуктивној доби. Тако да сам у ствари управо требао завршити медицинску школу и за то сам се јако трудио. И читав мој живот се променио. Постао сам као у болници, а затим у инвалидским колицима и имао сам неколико можданих удара. И следеће што знам, имала сам медицинску сестру у кући која ми је помагала да једем и да се истуширам. Срећом, имала сам невероватну породицу, невероватног мужа који је заправо овде са мном. И зато су сви у овој соби толико важни, јер сам помислио колико људи у то почетно време дијагнозе нема ту подршку? А читав ваш свет је преокренут и морате да пронађете ово ново нормално и можда да пронађете нову каријеру или да се преселите? Можда више не можете бити у двоспратници или шта већ не. Дакле, то је био један од разлога зашто сам покренуо ЛупусЦхицк и зашто сам заиста узбуђен због ХеалтхиеВоицес-а и захвалан сам свима који се, знате, залажу за болест. Јер управо у том тренутку, када вам се промени читав живот, требају вам људи око вас да вам помогну.

Габе Ховард: [00:18:01] Пуно вам хвала. И следеће питање које имамо, такође из публике, и мало ћемо променити смер. Каже да многи људи живе са болестима, а многим људима су дијагностиковане застрашујуће болести, дуготрајне болести, терминалне болести, али већина њих не постаје адвокат. Због чега сте сви постали адвокати? АннМарие? Даниел?

Даниел Гарза: [00:18:24] Ок. Па, мислим да је оно што ме је натерало, посебно када је реч о АИДС-у, оно што ме натерало да постанем адвокат било оно кад сам био. Ја сам из Тексаса и прва сам генерација. Тако да моји родитељи не говоре енглески и заправо не разумеју. А моја породица је, ми смо католици, врло конзервативни, никада нисмо разговарали о сексу. Дакле, када ми је постављена дијагноза, почео сам волонтирати у агенцији у којој сам примао услуге и моја породица је била против тога. Рећи ћу то овако, када сам морао да се преселим из Хјустона у кућу моје сестре, у основи сам добио собу собарице. Далеко од породице. Имао сам своје чаршафе, пешкире, сребрнину, тањире јер нису могли да додирну Тио-ове ствари. Не додирујте га јер се можете разболети. И сметало ми је. Срамота и стигма дошла је од моје породице прво пре свих. Па сам помислила ако је некога потребно да научим о ХИВ-у и АИДС-у, да је то прво моја породица. А оно што бих урадио је да бих из агенције донео брошуре на шпанском и ставио их на магнете у фрижидер, или бих их ставио поред микроталасне, или бих их оставио у купатилу. Таман тамо где их је свако могао пронаћи и прочитати. Коначно, око три месеца и прочитали су их. И имали бисмо ручак у агенцији сваког петка за породице и савезнике. И на крају, моја сестра се једног дана појавила, изненадила ме. Тада сам схватила да сам се залагала за своју породицу и отворила врата. И опет, ако ме познајете, потребна су ми само отворена врата и налетим. А 18 година касније, овде сам са вама и још увек разговарам.

Винцент М. Валес: [00:20:11] И драго нам је што јесте. Хвала вам.

АннМарие Отис: [00:20:16] Па претпостављам да сам за мене била ноћ пре моје мастектомије. А ја имам сјајне докторе. Заиста су се залагали за мене. Имао сам неколико погрешних дијагноза и сјајне су. Али лекари имају само пар, 15, 20 минута са вама и заиста вам не пружају информације које су вам потребне. И рекли су ми да ћу имати ове одводе и једноставно сам био као, у реду, имам и одводе. А онда сам око 2:00 пре моје операције помислио, шта је, доврага, одвод? Зато сам одлучио да то прогуглам. Не гуглајте ствари претходне вечери. И изгубио сам га. Била сам у сузама. Јецао сам. Нисам знао шта ће бити са мном. И помислио сам у својој глави, знам шта сада треба да радим. Буквално сам у том тренутку мислио да све ово треба документовати. Други људи то морају да схвате. Јер оно што радимо, извлачимо застрашујуће за следећу особу која пролази кроз ово. И мислио сам да неко попут мене седи негде скамењен од онога што ће им се догодити и они то морају да виде. Морају да схвате да одвод није нека нацртана слика у брошури коју ми даје мој лекар. Морају то да виде. Морају да разумеју шта ће се догодити кроз хемотерапију и зрачење и да бисте петог дана требали то да радите. И стварно сам желео да то учиним и вратим. И рећи ћу вам да сам поседао целу своју породицу и објаснио шта ћу да радим, јер, знате, имам тинејџере, они су дечаци и хтео сам да све то пустим, и подржали су ме. И био сам тако поносан на њих што су то урадили. И они стоје уз то. Они су адвокати са мном, и то ми само чини још бољим и чини ми још важније.

Винцент М. Валес: [00:21:47] Хвала.

Мариса Зеппиери: [00:21:53] Мислим да за мене, када ми је постављена дијагноза, никада нисам упознала никога ко је имао лупус и моја породица никада није чула за то. И заправо сам прекинуо сусрет са једном девојком у року од три године која ју је тада имала. Али отишао сам у библиотеку, отишао сам у Барнес & Нобле и била је само једна књига за лупус. Било је то пре 17 година. И то је била медицинска књига, попут потпуно медицинске књиге, што је за мене било у реду јер сам имала негу. Али шта ако неко то није имао? И, знате, није било много информација на мрежи. Дакле, иако сам сада знао шта је лупус и који су лекови за њега доступни, нисам имао социјалне информације или менталне информације, колико, знате, шта се дешава кад вас пријатељи престану звати јер не разумеју да не можете стално да се дружите са њима? Како да објасним својој породици да не могу бити на сунцу јер ме то заправо може одвести у болницу? А ми смо у то време живели у Форт Лаудердалеу. Дакле, није било одговора за ове ствари. Знате, како излазите са хроничном болешћу? Тако да волим да пишем, због чега сам, претпостављам, и завршио у новинарству. И мислио сам, у реду, узећу ово на себе. И тако је почело.

Винцент М. Валес: [00:22:59] Пуно вам хвала. Расхеед?

Расхеед Цларке: [00:23:02] Сад, за мене, није ми сасвим угодно са термином адвокат и мислим да је то вероватно зато што се осећам помало незаслужено за тај наслов. Јер за мене, када сам почео да пишем, број један, то су били школски задаци и желео сам само добре оцене. Број два, покушавао сам да схватим болест за себе. И као треће, писао сам о себи јер сам јединац и нарцисоидан сам. Тако да волим приче о себи. И то је оно што ме је покренуло и све ово. И искрено, не видим себе баш као адвоката, баш као некога ко ужива у причама. А сада ми је боље јер не причам само приче о себи. Заправо, знате, покушавам да пронађем друге људе који имају ИБД. Покушавам да поделим њихове приче. Покушавам да пишем приче о њима и покушавам да поделим приче у нашој заједници, јер мислим да је то невероватно корисно људима који имају дијагнозу, чак и ако нећете имати прилику да некога сретнете лицем у лице, као што сам имао привилегију да то радим сада са многим заговорницима ИБД овде. Само постојање тих прича корисно је знати каква је болест. И за мене сам некако почео да размишљам о истом можда размишљању као и Даниел на почетку. То је у реду, имам ову хроничну болест, али узећу само неке лекове и све ће бити у реду. Дакле, није велика ствар. Али када су ствари у мом здрављу заиста кренуле по злу, тада је приповедање заиста помогло јер сам желео да ставим до знања да је ово озбиљно. Ово је болест о којој би људи требали знати више. Требао бих знати више о томе, јер нисам мислио да ћу изгубити дебело црево у касним 20-има. И само то што сам имао те приче било ми је важно само да схватим ствари за себе. А приповедање приче увек је било велики део онога што радим. То је само нешто у чему уживам. И зато можда нисам најбољи адвокат тамо као неки други. Али ја само волим да поделим приче јер мислим да је то важно.

Винцент М. Валес: [00:25:02] Хвала. Заговарање има много облика, Расхеед. Дакле, ми смо на вашој страни тамо.

Габе Ховард: [00:25:10] Хвала вам свима што сте слушали први од два дела. Следеће недеље можете ухватити други део. И запамтите, можете добити недељу дана бесплатног, погодног, приступачног, приватног онлајн саветовања било када и било где посетом БеттерХелп.цом/ПсицхЦентрал. Видимо се следеће недеље за други део.

Спикер: [00:25:26] Хвала вам што сте слушали Псицх Централ Схов. Молимо вас да оцените, прегледате и претплатите се на и-Тунес или где год сте пронашли овај подцаст. Подстичемо вас да нашу емисију делите на друштвеним мрежама и са пријатељима и породицом. Претходне епизоде ​​можете наћи на ПсицхЦентрал.цом/Схов. ПсицхЦентрал.цом је најстарија и највећа независна веб локација за ментално здравље на Интернету. Псицх Централ надгледа др Јохн Грохол, стручњак за ментално здравље и један од пионирских лидера у менталном здрављу на мрежи. Наш домаћин, Габе Ховард, награђивани је писац и говорник који путује на националном нивоу. Више информација о Габеу можете пронаћи на габеховард.цом. Наш водитељ Винцент М. Валес је обучени саветник за превенцију самоубистава и аутор неколико награђиваних спекулативних фикција. Можете сазнати више о Винценту на ВинцентМВалес.цом. Ако имате повратне информације о емисији, пошаљите нам е-пошту [заштићена е-поштом]

О водитељима Тхе Псицх Централ Схова

Габе Ховард је награђивани писац и говорник који живи са биполарним и анксиозним поремећајима. Поред тога што је водио Тхе Псицх Централ Схов, Габе је сарадник уредника ПсицхЦентрал.цом. Такође води интернетску Фацебоок заједницу Тхе Поситиве Депрессион / Биполар Хаппи Плаце и позива вас да се придружите. Да бисте радили са Габеом, посетите његову веб страницу, габеховард.цом.



Винцент М. Валес је бивши саветник за превенцију самоубистава који живи са упорним депресивним поремећајем. Поред тога што је водио Тхе Псицх Централ Схов, Винцент је аутор неколико награђиваних романа и творац костимираног хероја Динамистресс. Посетите његове веб странице на ввв.винцентмвалес.цом.


!-- GDPR -->