Истраживачи развијају алат за мерење квалитета живота код особа са аутизмом
Скуп једноставних упитника може помоћи клиничарима и породицама да боље процене квалитет живота људи са дијагнозом поремећаја из аутистичног спектра (АСД), према новој студији коју су водили истраживачи из Дечије болнице у Филаделфији (ЦХОП).
Нови алат за мерење дизајниран је за људе свих старосних група у спектру, а рани резултати откривају где клиничари могу да сазнају више о томе како да подрже потребе појединаца са АСД-ом директним постављањем ових критичних питања.
Налази су објављени овог месеца на мрежи у часопису Истраживање аутизма.
Клинички истраживачи имају тенденцију да се усредсреде на мерење дијагностичких критеријума или проблема у понашању, али аутистични самозаступници, чланови породице и организације заједнице већ дуго позивају на већи нагласак на мерењу специфичних и практичних подручја која би, ако се правилно реше, могла помоћи људима који имају аутизам спектра постижу бољи квалитет живота.
Предложено је неколико метода како то постићи, али нису нужно обухваћене областима које покривају читав животни век особе или су имали довољно података о женама и девојкама.
„Појединачне студије испитивале су специфична мерења квалитета живота за особе са аутизмом, али веровали смо да је постојала прилика да се створи приступ којим се може мерити квалитет живота у више подручја, на начин који може расти током њиховог живота како се промене промене“, рекла је др Лаура Грахам Холмес, постдокторски истраживач у АЈ Институт за аутизам Дрекел на Универзитету Дрекел која је водила истраживање док је била постдокторант у ЦХОП центру за истраживање аутизма.
„Желели смо да будемо сигурни да овај алат обухвата разне домене, укључујући физичко и ментално здравље, односе и субјективно благостање, како бисмо на нијансиранијем нивоу могли да схватимо борбе и успехе које аутисти доживљавају током свог живота . “
Истраживачки тим је развио и тестирао алат за мерење квалитета живота специфичног за животни век аутизма, користећи Национални институт за здравство информативни систем о мерењу исхода који пријављују родитељи (ПРОМИС®) као своју основу. Нови алат назван је ПРОМИС батерија за аутизам - животни век (ПАБ-Л).
Након прегледа сваког подручја и добијања повратних информација од стручњака за аутизам, аутистичних особа и њихових породица, алат је примењен за децу са аутизмом узраста од 5 до 13 година (пријављено преко родитељског пуномоћника), тинејџере од 14 до 17 година (родитељски пуномоћник и / или сам пријављени) и одрасле особе старости 18-65 година (самопријављени), а затим су налази упоређени са општом популацијом. Укупно 912 учесника је анкету путем алата испунило на мрежи.
Студија је мерила изводљивост, а учесници су известили да је анкета била лако разумљива, да је обухватила важне теме и да чак може променити начин на који појединац или родитељ управља својим програмима подршке аутизму или клиничком негом на основу резултата.
Иако су неки појединци пријавили снаге, у просеку су аутисти свих узраста пријавили веће изазове и нижи квалитет живота у поређењу са вршњацима без аутизма.
Конкретно, пријавили су ниже задовољство животом, мању социјалну подршку и већу социјалну изолацију, вероватније ће показивати емоционалну узнемиреност кроз симптоме попут беса и анксиозности, и вероватније ће се борити са проблемима спавања. Жене и тинејџерке у спектру пријавиле су већи ниво анксиозности и проблема са спавањем од својих мушких колега. Како је ово прва студија која користи овај алат, потребно је још студија. Међутим, ова мерења дају истраживачима добро полазиште.
„Ова студија показала је да је процена квалитета живота међу пацијентима различите старости и пола могућа и да је значајна“, рекла је др Јудитх С. Миллер, психолог са Одељења за дечју и адолесцентну психијатрију и бихевиоралне науке, виши научник и директор обуке у Центру за истраживање аутизма при ЦХОП и виши аутор студије.
„Верујемо да ови налази пружају важну основу за одговор на нека врло важна питања о томе како подржати квалитет живота особа са аутизмом, укључујући оне који су у прошлости били недовољно заступљени у клиничким истраживањима.“
Извор: Дечја болница у Филаделфији
