Велики подаци: Можемо ли предвидети трендове становништва (попут среће) путем здравствених апликација?

Пре више од пет година написао сам чланак под насловом Поузданост и ваљаност у свету Веб 2.0. Говорило се о забринутости прикупљања података из пристрасних узорака - без претходног разумевања на које тачно начине ти узорци могу бити пристрасни.

Сад, са свеприсутним апликацијама - програмима за преузимање за паметне телефоне људи - видим како се јавља исти проблем. Програмери и предузетници прате податке из ових апликација не разумевајући основе доброг, поузданог, научног прикупљања података. И зашто је то важно - посебно када почнете да желите да анализирате све ове „велике податке“ (помало глуп израз ... у епидемиологији, на пример, научници то називају „подацима“).

Да ли ове апликације могу да прикупљају личне здравствене податке без пристрасности и некако се трансформишу у мерење нечег већег?

Кратак одговор: не, није лако.

Свакако, постоје људи који су део покрета „квантификованог себе“ - који желе да прате и мере сваки аспект свог личног здравља (и претпоставља се, менталног здравља). Али ти људи су тренутно 1 оутлиерс и ни на који начин не представљају популацију уопште.

Такве мањине могу брзо учинити већину напора да прикупе веће скупове података како би анализирале трендове у здрављу или благостању. Иако добијене анализе могу да вам кажу нешто о овој групи људи, било би непримерено предлагати да се она генерализује за остатак популације (који демографски и понашају могу изгледати и понашати се сасвим другачије).

Ово се неће променити у скорије време, јер људи већину здравствених апликација преузму, користе једном или два пута, а затим их напусте. Постоји разлог због којег већина људи престаје да користи здравствене апликације - посебно оне намењене деловању као дневник података. Досадни су! Прикупљање података о себи само је врло досадан задатак за већину нас да се посветимо активном обављању сваког дана (или чак сваке недеље).

Компликовани одговор: Апликације морају да буду паметније, повезане

Апликације за здравље намењене прикупљању података на крају не успевају јер захтевају активан унос од стране корисника. Због тога се лични здравствени картони углавном никада нису скинули на било који значајан начин.2 Људи су презаузети животом да би се замарали тиме што би апликацији3 рекли које су њихове дневне метрике.

Да би здравствене апликације на крају успеле тамо где већина других покушаја софтвера за лично праћење здравља није успела, треба да пасивно прикупљају своје податке. То значи да није потребан унос од корисника.

Наравно, далеко смо од таквих показатеља који пружају значајне податке.Свакако, постоје уређаји који раде, који прате колико трчите (од Нике-а, наравно). Али активна апликација је бескорисна ако не разговара са мојом дијеталном апликацијом, прехрамбеном апликацијом или вежбањем. Или моја апликација за пажљивост. То је једна апликација која мери један показатељ у комплексном бићу, а то сам ја. Једноставно није много тога ићи даље.

Поверење је кључни камен темељац

Усвајање таквих умрежених апликација које деле све ваше здравствене податке има и другу, мање техничку препреку - поверење. Компаније попут Фацебоок-а и Нике-а на крају одговарају само једном низу људи - њиховим акционарима. То значи да ће, ако је у њиховом најбољем интересу да анализирају ваше податке на стварима од којих могу зарадити новац.

Стартупи нису ништа бољи, јер уместо акционара, они одговарају само ризичним капиталистима - зајмодавцима новца који траже само најбољи и најбржи повраћај улагања.

Зашто бих желео да своје здравствене податке - податке који би могли да се користе против мене за будуће ускраћивање осигурања или одређивање цена осигурања - поверим компанијама које нису заинтересоване за заштиту моје приватности?

Што нас поново враћа на прву тачку - пристрасни узорак. Људи који са задовољством дају све своје здравствене информације профитним компанијама да их анализирају, упореде и на крају вам се поново придруже (чак и ако су такви подаци у почетку анонимни) нису попут већине људи. Већини нас је још увек стало да своје здравствене податке задржимо за себе, као што и већина нас још увек жели да своје финансијске податке задржи за себе.

Камо идемо одавде

Покушај прикупљања података заснованих на популацији (нпр. Спровођење епидемиолошких истраживања) из здравствених апликација има неколико проблема и могућности које сам идентификовао:

• Приступно узорковање због сићушне мањине људи који активно и континуирано користе здравствене апликације
• Узорковање и континуирана употреба могу се побољшати до пасиван наспрам активан прикупљање података
• Узорковање и употреба могу се даље побољшати коришћењем поузданог ауторитета за прикупљање и чување података (а не профитне компаније или стартупа)
• Апликације које су свесне једна друге и размењују релевантне здравствене податке о мени су следећа генерација - уместо тренутног богатства тих, несвесних (глупих?) Апликација

Мислим да је сјајно што програмери гледају на здравствени проблем, развијају апликацију за њега и објављују га свету. Али пречесто ове апликације не иду нигде, без публике. Или су их сирочили оригинални програмери због недостатка интереса. Неколико популарних здравствених апликација које стекну снажну публику су изузетак, а не правило. Чак и када стекну широко прихватање, баш као и електронски системи медицинске евиденције наше земље, они не разговарају једни с другима.

Ако желите да кажете нешто меродавно или значајно о подацима прикупљеним из апликације, морате показати да подаци потичу из репрезентативног узорка популације. У недостатку тога, ваши подаци нам говоре само о једној сићушној групи становништва - оној која не личи на већину нас.

Фусноте:

1. И биће у догледно време [↩]
2. И зашто ће Гоогле сутра коначно угасити сопствени лични здравствени картон. [↩]
3. Или још горе - и чешће - а читав скуп апликација који нису свесни другог и не могу међусобно размењивати податке [↩]