Многи родитељи деце са инвалидитетом не успевају да поставе дугорочне планове неге

Због данашњег медицинског напретка, особе са инвалидитетом живе дуже и многи наџиве своје родитеље. Стога би планирање дуготрајне неге особе са инвалидитетом, посебно након што је родитељ прошао, требало да буде завршено што је раније могуће.

Ново истраживање, међутим, открива да мање од половине родитеља деце са интелектуалним и развојним сметњама прави дугорочне планове о томе ко ће преузети бригу о њиховом детету ако они или други старатељи умру или постану неспособни.

Током студије, више од 380 родитеља - првенствено мајки - појединаца са инвалидитетом попунило је национално истраживање засновано на мрежи о планирању бриге о својој деци. Родитељи који су се одазвали анкети били су у доби од 40 до 83 године, а њихово потомство са инвалидитетом од три до 68 година.

Испитаници су упитани да ли су завршили 11 активности планирања у вези са бригом о дугорочним потребама свог детета, попут идентификовања будућег неговатеља, истраживања програма становања или успостављања поверења за посебне потребе.

Више од 77 процената особа са инвалидитетом у студији живело је са родитељима или са другим рођаком, док је 17 процената живело самостално уз подршку и 6 процената у групним домовима.

Према налазима, више од 12 процената родитеља није довршило ниједан од ових корака како би се осигурало да потребе детета буду задовољене ако је родитељ или други неговатељ умро или на други начин није могао да помогне одраслом или малолетном детету са инвалидитетом.

Одрасли са интелектуалним или развојним сметњама вероватно ће бити смештени у институционалне установе ако не постоје планови неге када родитељ или старатељ умре или постане престар или превише болестан да би наставио.

„То погађа све чланове породице када немате планиране планове“, рекла је главна ауторка студије Мегхан Бурке, професор специјалног образовања на Универзитету у Илиноису, која такође има одраслу браћу и сестру са Довновим синдромом.

„Вероватније је да ћете се суочити са кризном ситуацијом у којој се особа мора иселити из породичне куће, бити искорењена и пореметити рутину. Брат и сестра ће, највероватније, морати да ускоче и узму узде бринући се о особи са инвалидитетом - док ће се истовремено браћа и сестре морати суочити са смртношћу родитеља. “

Неки родитељи су рекли да су њихови напори на планирању осујећени међуљудским сукобима попут неслагања са другим родитељем око тога шта би требало да се догоди или одбијањем чланова породице да разговарају о алтернативним аранжманима. Око седам посто родитеља рекло је да је тема превише „емоционално набијена“ или стресна да би чланови породице могли да разговарају о њој.

Иако је више од половине родитеља учествовало у три активности планирања, попут проналажења адвоката и разговора о будућим плановима неге са дететом или другим члановима породице, њихови поступци били су пре амбициозни, а не коначни, рекао је Бурке.

Финансијска ограничења била су значајне препреке будућем планирању неге за више од 46 процената породица; међутим, чак и већи проблем, према више од 61 посто родитеља у студији, била је неадекватност услуга становања, запошљавања и рекреације које су одговарале посебним потребама и способностима њиховог детета.

„Само у Илиноису има више од 20.000 особа са инвалидитетом на листама чекања за услуге“, рекао је Бурке. „На националном нивоу, 75 посто људи са интелектуалним и развојним инвалидитетом нема приступ формалним услугама. Можда многе породице размишљају зашто планирати услуге кад тренутно немају услуге које су им на располагању. “

Неколико родитеља (више од 39 посто испитаних) рекло је да им је највећа препрека једноставно добијање информација о изради плана неге за своје дете са инвалидитетом.

За разлику од системских проблема попут недостатка услуга, приступ информацијама је проблем који је прилично једноставан и јефтин за решавање, рекао је Бурке. Поред тога, програми обуке за помоћ породицама у развоју дугорочних планова неге за особе са инвалидитетом већ постоје, а они се могу прилагодити различитим језицима и породицама пружити на мрежи.

Студија је прихваћена за објављивање у априлском издању часописа Интелектуалне и развојне сметње.

Извор: Универзитет Иллиноис у Урбана-Цхампаигн