Они са ретким болестима често се суочавају са лошим квалитетом живота

Људи са ретким болестима су под великим ризиком да доживе лош квалитет живота, укључујући повећани ниво анксиозности, депресије, бола, умора и ограничене могућности учешћа у друштву, према новој студији.

„Ова открића сугеришу да се не задовољавају потребе за квалитетом живота људи са ретким болестима и да је потребно више рада на пружању психосоцијалне подршке овој групи“, рекао је Де. Катхлеен Богарт, доценткиња психологије на Орегон Стате Университи. „Овде постоји разлика и потребна је интервенција.“

Око 350 милиона људи широм света живи са најмање једном ретком болешћу, а постоји око 7.000 болести које су класификоване као ретке јер погађају мали број људи, приметили су истраживачи. Ретко је у САД дефинисано као мање од 200 000 Американаца одједном; у Европи мање од 1 на 2000 људи.

Нова студија део је веће, вишеделне студије, пројекта Подршка одраслима са ретким поремећајима, осмишљеног да процени потребе психосоцијалне подршке људима са разним ретким болестима и поремећајима.

Иако свака болест може имати свој скуп карактеристика и утицаја на здравље, истраживачи су открили да људи са ретким болестима често деле слична својства и искуства, укључујући мало информација или лечења, дуго времена до дијагнозе и изолације.

Због овог заједничког искуства, они такође могу имати користи од сличних врста психосоцијалне подршке, према Богарту.

„Иако су њихове болести различите, њихово искуство је слично“, рекла је. „Извесна је корист колективно сагледавање ове групе, уместо покушаја самосталног рада са сваком мањом групом ретких болести.“

Током студије, истраживачи су анкетирали више од 1.200 становника САД са ретким болестима, тражећи од њих да попуне упитнике о својој болести и квалитету живота.

Анкетна група представљала је 232 ретке болести, укључујући атаксију, Беллову парализу, Ехлерс Данлос синдром, поремећаје мастоцита и нарколепсију. Истраживачи су открили да је 13 посто групе имало више од једне ретке болести.

У поређењу са репрезентативним узорком становника САД, људи са ретким болестима искусили су:

• лошија анксиозност од 75 посто популације;
• лошија депресија од 70 процената становништва;
• лошији умор од 85 процената становништва;
• јачи бол од 75 посто популације;
• лошије физичко функционисање од 85 процената становништва, и;
• лошију способност учешћа у друштву од 80 процената становништва.

Они са ретким болестима такође су имали лошији квалитет живота од становника САД са уобичајеним хроничним стањима као што су болести срца, дијабетес или артритис, рекао је Богарт.

„Постоји нешто специфично у вези са„ ретком “болешћу која доприноси лошем квалитету живота“, рекла је она. „Многи људи се боре са добијањем тачне дијагнозе, што такође може довести до сталне демититимизације њиховог искуства, док се људи питају да ли је то„ све у вашој глави “.“

Према налазима студије, учесници су у просеку чекали девет година пре него што су добили тачну дијагнозу.

Учесници студије са систематским и реуматским болестима имали су најлошији квалитет живота, а они са неуролошким болестима такође су имали врло лош квалитет живота, према налазима студије. Људи са развојним аномалијама имају мање проблема са квалитетом живота од осталих група.

Налази студије сугеришу да би питања квалитета живота, попут психосоцијалне подршке, требала имати већи приоритет од организација и агенција за финансирање које подржавају људе са ретким болестима и поремећајима, рекао је Богарт.

Подржавање квалитета живота посебно је важно за људе који живе са једним од 95 посто ретких поремећаја који немају ефикасан третман, рекла је она.

Укључивање психосоцијалне подршке у изјаве о мисијама организације, пружање психосоцијалне подршке кроз групе за подршку или конференције и стављање приоритета за финансирање психосоцијалне подршке могло би помоћи у решавању проблема квалитета живота особа са ретким болестима, делом помажући у смањењу стигме и изолације и побољшању приступа информације и третмане, рекли су истраживачи.

Студија је објављена у Орпханет Јоурнал оф Ретке болести.

Извор: Орегон Стате Университи