Друштвени медији могу помоћи онима који имају ретке болести да поделе информације

Ново истраживање потврђује да су платформе друштвених медија ефикасни канали за размену информација о ретким медицинским болестима.

Истраживачи са Универзитета у Леицестеру открили су канале као што су Фацебоок, Твиттер и друге платформе друштвених медија који помажу појединцима да граде заједнице и деле знање.

Искуства пацијената која се деле на дигиталним платформама такође постају референтна тачка за друге пацијенте. Ова нова информација је понекад изолована од традиционалних медицинских извора, сугерише истраживање објављено у часопису Информације, комуникација и друштво.

Студија је испитивала интеракције на мрежи у организацијама пацијената са ретким болестима.

Истраживачи су проценили како и у којој мери организације пацијената користе мрежне мрежне структуре. Они су посебно размотрили како мрежна возила пружају алтернативне платформе за људе да открију здравствене информације и разговарају о питањима везаним за болести.

Студија сугерише дигиталне медије:

• олакшава једносмеран, двосмеран и процес дељења здравственог знања из мноштва;
• пружа персонализоване руте до јавног ангажовања у вези са здрављем;
• ствара нове начине за приступ здравственим информацијама, посебно тамо где су искуства пацијената и медицински савети подједнако вредновани.

Истраживање показује вредност „приче о пацијенту“ и како ова перспектива може повећати или чак бити важнија од традиционалних медицинских канала, рекла је др Стефаниа Вицари.

„Овај пројекат показује потенцијал интернетских алата за комуникацију за изоловане заједнице пацијената и у којој мери искуствено знање пацијената постаје референтна тачка за друге пацијенте, заједно са - или понекад изоловано од - традиционалних медицинских извора“, рекла је она.

„Ови облици организационо омогућене везе могу помоћи у изградњи личних наратива који јачају заједнице пацијената, производњу здравствених знања одоздо према горе релевантних за ширу јавност и развој информативног и на крају културног контекста који олакшава политичко деловање пацијената.

„Не само да је знање пацијената драгоцено за подршку вршњака унутар заједница пацијената, оно може да се дода традиционалном медицинском знању, посебно у случајевима када је то ограничено, на пример у случају ретких болести.“

Извор: Универзитет у Леицестеру