Нови алат даје глас породичним неговатељима пацијената са повредом мозга

Ново средство настоји да пружи глас породичним неговатељима пацијената са трауматичном повредом мозга (ТБИ). Ови неговатељи често проводе безброј сати водећи рачуна о свакодневним потребама чланова породице чија су се расположења, размишљања и способности преко ноћи променили.

Алат који су развили истраживачи из целе земље и који су радили са стотинама неговатеља ТБИ, пружа нови стандардни начин мерења физичких, менталних и емоционалних ефеката збрињавања преживелих од ТБИ.

„Неговатељи особа са ТБИ су недовољно услужени и превиђени су“, рекла је Ноелле Царлоззи, доктор наука, психолог Медицинског факултета Универзитета у Мичигену који је водио напоре.

„Медицински систем лечи пацијента и шаље га кући, али иза многих наших тешко повређених пацијената стоје породични неговатељи за које не радимо довољно да бисмо обучавали, подржавали или учили на научни начин.“

Истраживачи се надају да алат, назван ТБИ-ЦареКОЛ Меасуремент Систем, може представљати основу за нови талас истраживања који би могао довести до боље подршке и пацијентима и њиховим неговатељима, као и резултирати обуком и програмима подршке за неговатеље, па чак и неговатељем политике надокнаде.

Ново средство мери тренутна ментална и здравствена стања неговатеља, као и како се та стања временом мењају. Колико добро неговатељ напредује, такође може утицати на то како добро ради пацијент, на пример терапијом, лековима и здравственим проблемима у понашању.

Алат укључује мере:

• колики осећај губитка неговатељ осећа према себи или вољеној особи о којој брине;
• колико анксиозности осећају због своје способности да се приклоне потребама вољене особе;
• колико се осећају заробљено у улози неговатеља и;
• колико оптерећују свакодневне захтеве неге вољене особе над њима, укључујући осећања стреса, преплављености или чак потлачености неговатељским обавезама.

Многи пацијенти са ТБИ-јем задобили су повреду у напону живота, а многи током служења држави. ТБИ је најчешћа повреда припадника војне службе који су се вратили из ратова у Ираку и Авганистану, а погођено је готово 384.000 припадника војне службе и ветерана. Једна трећина, и још 90.000 цивила који сваке године имају ТБИ, остају са умјереним до тешким инвалидитетом због повреде.

Да би развио алат, истраживачки тим је радио са 560 неговатеља који су се бринули о 344 цивила и 216 припадника војне службе или ветерана који су претрпели ТБИ више од годину дана раније.

Истраживачи су такође добили дозволу да погледају медицинску евиденцију пацијената о којима су неговатељи бринули, како би могли да знају тежину повреде и друге информације.

„Надамо се да ће поред тога што се ТБИ-ЦареКОЛ користи за истраживање, клиничари усвојити ове мере како би прегледали неговатеље током посета пацијената са ТБИ у ординацији и утврдили коме су потребне додатне услуге“, рекао је Царлоззи. Приметила је да неговатељи обично присуствују састанцима својих најмилијих јер пацијенти са ТБИ могу имати проблема с памћењем или тачним извештавањем онога што су њихови клиничари рекли или препоручили.

У наредним радовима истраживачки тим ће извести своја открића из мера везаних за поремећај породичног живота - тема која је од посебне важности за војне и ветеранске неговатеље, који често имају малу децу о којој се брину истовремено о којој брину. Супружник који је преживео ТБИ. Такође се надају да ће учинити више за мерење нивоа спавања и активности код неговатеља.

Резултати строге оцене алата сада су објављени у посебном додатку часопису Архив за физикалну медицину и рехабилитацију.

Извор: Мицхиган Медицине - Универзитет у Мицхигану