Смањење Алзхеимерове стигме могло би побољшати истраживање
Нова студија сугерише да текуће истраживање Алзхеимерове болести може бити изазвано стигмом повезаном са болешћу. Ова забринутост долази од резултата националне анкете која је открила да се људи могу плашити да признају да имају рану фазу Алзхеимерове болести због страха од дискриминације - посебно потенцијалних ограничења у свом здравственом осигурању.
Истраживачи кажу да се овај страх може надвладати развојем нових политика заштите појединаца. Неоткривање раних симптома који могу или не морају бити Алцхајмерова болест спречава појединце да благовремено добију негу. Поред тога, особа може пропустити прилику да учествује у клиничким студијама које откривају потенцијалне терапије.
Налази су резултати националног истраживања о томе која су уверења, ставови и очекивања најчешће повезана са Алцхајмеровом болешћу. Резултати анкете појављују се у Алзхеимер'с & Дементиа: Тхе Јоурнал оф Алзхеимер'с Ассоциатион.
„Открили смо да су најзаступљеније забринутости због дискриминације и престроге просудбе о тежини симптома“, рекла је Схана Ститес, Пси.Д., са Медицинског факултета Перелман, Универзитета у Пенсилванији.
„Разумевањем шта је највећа брига у вези са болешћу, можемо да помогнемо развоју програма и политика за смањење стигме о Алцхајмеровој болести.“
Студија се састојала од случајног узорка од 317 одраслих особа од којих је затражено да реагују на измишљени опис особе са деменцијом Алзхеимерове болести у благом стадијуму. Истраживачи су тражили од испитаника да прочитају вињету, а затим попуне анкету.
Представљене су три различите процене стања измишљене особе. Испитаницима је речено да ће се стање особе погоршати, побољшати или остати непромењено.
Преко половине испитаника (55 процената) очекивало је да особа са благим когнитивним оштећењима или деменцијом услед Алцхајмерове болести буде дискриминисана од стране послодаваца и да буде искључена из медицинског одлучивања.
Готово половина је очекивала да ће здравствено осигурање особе бити ограничено због података у медицинској евиденцији (47 процената), резултата снимања мозга (46 процената) или резултата генетског теста (45 процената). Ти бројеви су се повећавали када су учесници анкете били обавештени да ће се стање особе са Алцхајмеровом болешћу временом погоршати.
Налази студије сугеришу да испитаници и даље имају забринутости због документације у медицинској евиденцији или резултатима тестова, упркос чињеници да постоје неке мере заштите против дискриминације засноване на генском осигурању кроз Закон о недискриминацији генетских информација из 2008. (ГИНА).
Међутим, та забринутост јавности укључује и питања којима се то законодавство не бави, укључујући и резултате снимања мозга.
Поред тога, аутори студије открили су да када се каже да ће се прогноза измишљене особе с временом побољшати, од 24 до 41 одсто мање испитаника очекивало је да ће се особа суочити са дискриминацијом или искључењем него када би јој се прогноза погоршала.
Према истраживачима, ово сугерише да би напредак у терапијама које побољшавају прогнозу Алзхеимерове болести могао да помогне у смањењу стигме.
„Несрећна стигма повезана са Алцхајмеровом болешћу може спречити људе да добију дијагнозу која им је потребна или прилику за рану интервенцију која би могла да побољша њихов квалитет живота“, рекла је др Мариа Ц. Царрилло, главни научни директор, Алзхеимер'с Ассоциатион.
„Морамо да смањимо стигму да подстакнемо особе са благим или чак без симптома Алзхеимерове болести да се укључе у превентивна испитивања како би пронашле ефикасне третмане. Ови налази анкете такође могу имати импликације на национални циљ развоја ефикасне терапије до 2025. “
Царрилло је нагласио важност ране дијагнозе за људе са Алцхајмеровом болешћу и сродним деменцијама и њихове породице како би се обезбедило више времена за планирање будућности. Оптимална брига повезана је са заједничким одлучивањем о третманима, могућностима живота и финансијским и правним питањима. Штавише, изградња тима за негу олакшава управљање болестима.
Извор: ААлзхеимер’с Ассоциатион / ЕурекАлерт
