Породице са аутистичном децом често се суочавају са финансијским потешкоћама

Домаћинства деце са поремећајима из аутистичног спектра (АСД) често се суочавају са вишим нивоима сиромаштва, материјалних потешкоћа и здравствених трошкова од породица деце са другим посебним здравственим потребама, према новом извештају А.Ј. Институт за аутизам Дрекел на Универзитету Дрекел у Пенсилванији.

Извештај је такође открио да више од половине деце са аутизмом живи у домаћинствима са ниским приходима (породични приход испод 200% савезног нивоа сиромаштва или ФПЛ, са приходом од 48.500 УСД за четворочлану породицу), а 30% живи у врло ниским -приходовна домаћинства (приход домаћинства испод 100% од ФПЛ, 24.250 УСД за четворочлану породицу).

Породице које живе у сиромаштву имају мање резервних ресурса, а посебно су рањиве пред теретима као што су трошкови у вези са негом, смањена зарада од одсуства са посла ради неге и искључење са услуга и подршке.

„Разговарао сам са безброј породица деце са аутизмом током последњих 20 година које се боре са двоструким изазовом родитељства детета са посебним потребама И покривањем основних потреба целе породице“, рекао је др Паул Схаттуцк, директор програма исхода животног курса Института за аутизам и коаутор извештаја.

„Наша нада за овај Извештај о индикаторима је да ће подићи свест и покренути дискусију о начинима на које се породице боре и потребна нам је колективна друштвена подршка.“

Програми заштитне мреже могу породицама АСД помоћи финансијском подршком и повећаним приступом социјалним услугама и програмима. Међутим, тренутно разумевање употребе програма заштитне мреже међу домаћинствима деце са АСД је ограничено.А неколико студија на нивоу популације описује карактеристике деце са АСД из домаћинстава са ниским приходима.

„Потребна су нам истраживачка и описна истраживања која могу да зацртају типове програма заштитних мрежа домаћинстава деце са АСД са ниским примањима и како се они упоређују са домаћинствима деце без АСД“, рекла је Кристи Андерсон, сарадник истраживач у Институту за аутизам и главни аутор.

„Такве анализе би могле помоћи у откривању специфичних услова и карактеристика које су јединствене за субпопулацију деце са АСД која живе у сиромаштву.“

Налази показују да породице са децом са АСД имају материјалне тешкоће (не могу да конзумирају робе и услуге које се сматрају минимално потребним) много чешће од родитеља деце са другим посебним здравственим потребама и деце без посебних здравствених потреба.

Готово половина пријавила је потешкоће у плаћању основних ствари попут хране или становања. Готово једна трећина морала је да смањи рад на нези свог детета са аутизмом. Отприлике свака пета породица имала је проблема са плаћањем здравствене заштите детета, а око 15% је имало потешкоћа у обезбеђивању хране за породицу.

Мала деца са АСД (узраста 3-5 година) и деца из мањинских група суочена су са још већим ризиком од материјалних тешкоћа. Ово је било посебно уобичајено за подскуп домаћинстава која живе испод 200% савезног нивоа сиромаштва, упркос високом нивоу учешћа у програмима заштитних мрежа.

Више од две трећине домаћинстава деце са АСД са ниским приходима известило је да је неко у њиховој породици примао новчану помоћ; помоћ из Посебног програма допунске исхране за жене, новорођенчад и децу (ВИЦ) и Програма додатне помоћи у исхрани (СНАП); и / или бесплатни оброци и оброци по нижим ценама током претходне године.

Поред тога, породице АСД-а које су учествовале у најмање једном програму заштитне мреже лошије су прошле по три показатеља материјалне тешкоће (тешкоће у плаћању рачуна, родитељи су смањили / зауставили посао и немогућност приуштања хране) и имале су веће трошкове из џепа од оних са деца која су била искључена са заштитне мреже.

Породице деце која су имала јавно здравствено осигурање пријавиле су ниже трошкове из џепа и ређе су пријавиле проблеме са плаћањем здравствене заштите детета од оних са приватним здравственим осигурањем.

„Налази из овог извештаја показују да би млађа деца са АСД из мањинског порекла могла бити посебно осетљива на ефекте сиромаштва и тешкоћа“, рекао је Андерсон. „С обзиром на оно што знамо о ефектима сиромаштва на мозак у развоју и важности раног интервенисања ради побољшања исхода за децу са аутизмом, витална је потреба за новим ресурсима и програмима са циљаном подршком за ове породице.“

Овај нови извештај се надовезује на Национални извештај о индикаторима аутизма за 2018. који је открио да се многе породице тинејџера са АСД са ниским примањима ослањају на савезне програме сигурносних мрежа који помажу у стварима попут здравственог осигурања и плаћања хране.

Извор: Универзитет Дрекел