Ухвати дан - свој пут

"Живи живот пуним плућима."

„Прославите живот.“

„Царпе дием.“

Све сам их чуо. Али шта ако се не осећам тако? Шта ако имам лош дан за мозак, ограничен на затамњену собу са заслепљујућом главобољом и одузимање дана није опција?

У мозгу имам накупине неисправних крвних судова које називамо кавернозни ангиоми. Двоје од њих су искрварили, преокренувши ми живот наопако и нападима и другим симптомима. Неколико месеци касније, подвргнут сам операцијама ресекције како бих спречио будућа крварења.

Операције су изазвале додатну пустош - главобоље, нападаје, умор, кратак период пажње и губитак памћења, вртоглавицу и лошу равнотежу, као и тешку депресију. Током првих неколико месеци после операције, мој свет се окретао око мог опоравка. Била сам у режиму преживљавања, често уплашена, често сам се осећала сама. У добрим данима узимао сам то по један дан. У лошим данима (а било их је много) клизао сам уназад три корака за сваких пола корака напред. Тих дана нисам могао много да похватам.

Годину дана након опоравка, коначно сам имао прилику да се придружим удружењу Ангиома, мрежној групи за подршку пацијентима са ангиомом. Преко веб странице, чланови се међусобно повезују, деле ратне приче, понекад постављају питања, али чешће траже подсетнике да нисмо сами у својој борби.

Сви ми пацијенти са кавернозним ангиомом живимо са секиром која виси изнад (или унутар) наших глава. Увек постоји шанса за крварење, посебно од ангиома који је раније крварио. Ангиоми могу изазвати симптоме чак и када нису искрварили. Ресектовани (хируршки уклоњени) ангиом може поново порасти. Многи од нас који имамо породични облик болести имамо много ангиома и можемо створити нове током целог свог живота.

Они који смо добри кандидати за операцију мозга, где су користи веће од ризика од операције, сматрамо се сретницима. Једна од чланица Савеза има ангиом смештен у можданом стаблу. Нажалост, не може се користити. Моја пријатељица се плаши врло стварне могућности крварења због којег јој срце престаје да куца или јој изненада одузима способност дисања. Страхови је често паралишу, спречавајући је да живот одузме за рогове.

Моји страхови се јављају када се појави нови симптом или нова манифестација старог: да ли је то знак новог крварења? Да ли се формира нови ангиом?

Ових дана, више од десет година од операција, мојих добрих дана има више од лоших. Већином се моји страхови крију испод површине, а кад изађу из скровишта, ретко ме парализирају.

Требао бих да искористим дан.

Имам неколико пријатеља који су преживели рак дојке. Схерил је са седамдесет година научила да лети мухе и змајев чамац. Весла веслачки и учествује у националним и међународним тркама змајевих чамаца.

Дарлене није ни трчала пре дијагнозе; сада трчи маратоне. Ретко је путовала ван града, а сада путује често и опсежно. Покушала је да скочи са неба, посећује блиставе представе и често прави забаве у базену.

Да ли су ове инспиративне активности једини начини који се рачунају као пун живот? Да ли треба да искористим и славим живот попут својих пријатеља преживелих од рака дојке?

Апсолутно ме не занима роњење небом или учење риболова. Глитзи сховови никада нису били моја ствар и дајем све од себе да избегавам забаве.

Да ли је ствар у личности? Можда бих, да сам дружељубив као моји пријатељи, живео више попут њих. Можда нису били толико смели предканцери, али да ли су били тако дружељубиви као сада? Можда су ту страну своје личности развили тек након изазова лечења и опоравка. Да ли сам требао постати одлазнији?

Пошто сам морао да прођем неуспешан курс тражећи помоћ и признајући своје слабости, постао сам бољи у повезивању са људима. Нисам толико екстровертирана као Схерил и Дарлене, али излазим више него што сам била пре операције.

Ипак, нисам забављач. Моје потешкоће у обради велике количине сензорног уноса спречавају ме од активности као што су спортски догађаји и забаве које укључују велике гужве, гласне звукове и неугледне боје.

Можда је ствар у енергији или њеном недостатку. Много времена се борим са исцрпљујућим умором и немам ништа за прославе. Када сам преморен, моји дефицити се погоршавају и вртоглавица се враћа у пуној снази, моја равнотежа је несигурна, пажња ми је попут комараца, имам проблема са приступом речнику и главобоље ме осакаћују.

Морам сам да корачам. Узимам по један дан, прелиставајући лоше дане мозга, уживајући у добрим данима. Да ли је то најбоље чему се могу надати? Да ли то узима дан?

Попут мојих пријатеља који су преживели рак, и мој живот се драматично променио. Путујем много више него у данима пре повреде, у Колорадо и Њујорк, Израел и Мексико. Увек, где год да одем, морам да потражим мирна места да бих се опоравио и прегруписао. Али када се моје унутрашње гужве рашчисте, придружујем се забави, иако споријим темпом.

У животу имам више страсти - то се открива у мом учењу, писању и мојој потреби да променим свет.

За неколико месеци од мојих операција преселио сам се у централнији кварт. Недалеко сам од продавница и ресторана. Не возим више свуда. Моја свест, како о мени самом, тако и о свету око мене, порасла је; Више сам у складу са својим ближњима, способнијим за интеракцију са околином. Живим тише. Лагано шетам, заустављајући се да упијем своју околину. Играм се са својим прадедом, уживајући у његовим лудоријама. Живот је тежи, али испуњенији.

Да ли би мој начин такође могао да се рачуна као слављење живота?

Напољу је леп дан. Добро сам се одморио након ретке ноћи пристојног сна. Навучем јакну и кренем у шетњу поред оближње реке.

Ова дневница дефинитивно зове да ме осипају, мој пут.

Овај гостујући чланак првобитно се појавио на награђиваном блогу о здравству и науци и заједници тематизираној мозговима, БраинБлоггер: Царпе Дием - Ливинг витх Феар.