Напредовање са невидљивом хроничном болешћу

Имате хроничну болест која је исцрпљујућа и захтева пажљиво управљање. Што је довољно тешко. Али такође имате и невидљив болест - попут фибромиалгије, дијабетеса, Лајмске болести, ИБС или нешто врло ретко.

Напољу, у већини дана изгледате добро, чак и савршено здраво. Али изнутра се борите са неподношљивим мигренама, умором који вас обара, опасним пробавним проблемима, јаким боловима и још много тога. Пошто људи не виде ове симптоме, погрешно разумеју шта се дешава, што доводи до тога да се осећате осуђено и усамљено. А ови људи могу укључити све, од медицинских радника до вашег најбољег пријатеља.

Или можда још нисте добили дијагнозу, а други сугеришу да је све у твојој глави. Клијенти Даниеле Паолоне који имају недијагностиковане невидљиве болести често се осећају инвалидима и отпуштају их лекари, па чак и вољени, што доводи до тога да се и они осећају изоловано. Паолоне, ЛМФТ, холистички је психотерапеут који се специјализовао за рад са људима са хроничним болестима, болом и анксиозношћу. Такође живи са ретком невидљивом болешћу.

Ипак, најгори критичар, најокрутнији насилник, могли бисте бити ви. Можда се удараш, лансирајући у литанију увреда. Лијени. Слаба. Безвредно. Мислите да су мисли попут: „Не буди луд, то је само главобоља“ или „Ако сви други имају грип и још увек могу да издрже до истека сата, требало би и моје јадно дупе“.

Потоњи примери потичу из Преживљавање и напредовање са невидљивом хроничном болешћу, оснажујућа, практична, увидом испуњена књига, коју је написала Илана Јацкуелине, професионална заговорница пацијената која има две ретке невидљиве болести: примарну болест имуног дефицита и дисаутономију. Јацкуелине пише награђивани блог Лет'с гет Беттер.

Када имате невидљиву болест, може се осећати као да газите воду или се утапате. Осећате се фрустрирано и преплављено. Што је потпуно разумљиво. Срећом, можете напредовати. Савети у наставку могу вам помоћи.

Будите љубазни, нежни и стрпљиви према себи. „Прошли сте кроз пуно тога и заслужујете време и милост да осетите шта год искрсне без пресуде и самокритике", рекао је Паолоне, власник саветовалишта Вестлаке Виллаге у селу Вестлаке Виллаге, Калифорнија. Када се појаве јаке емоције, постаните знатижељни и посматрајте сензације које се ковитлају вашим телом.

Такође може помоћи вежбању вежби дисања за смањење интензивних емоција. На пример, Паолоне је предложио удах рекавши: „Удишем смирену, исцељујућу енергију.“ На издаху реците: „Ослобађам ту снажну емоцију и осећам како напушта моје тело.“

Будите пажљиви према посетама лекара. У Преживљавање и напредовање са невидљивом хроничном болешћу, Лаурен Стилес, извршна директорка и суоснивачица компаније Дисаутономиа Интернатионал, дели непроцењиве стратегије за постизање већине ваших медицинских прегледа:

• Пре него што закажете састанак, запитајте се зашто бисте желели да видите овог доктора. Можда тражите друго мишљење. Можда нуде посебан тест или третман.
• Направите четири листе: 1) своја питања, од већине до најнеповољнијих; 2) ваши симптоми, од већине до најмање узнемирујуће; 3) ваше претходне дијагнозе; и 4) тренутне лекове и алергије на лекове. На свакој страници напишите своје име и датум заказаног састанка. Замолите лекара или особље да ставе фотокопије у вашу табелу и имајте своје копије за разговор са лекаром.
• Претпоставимо да ће ваш састанак трајати 15 минута.
• Не говорите лоше о другим лекарима или болницама (чак и ако су били страшни); или у просторију за испите унесите џиновски картон својих медицинских картона. „То везиво се врло лако може погрешно протумачити као хипохондар, трагач за пажњом или пацијент који је превише сложен да би се могао у њега повезати.“
• На крају састанка, уверите се да сте јасни са планом игре. „Да ли лекар наручује тестове или пише рецепт? Где идете на тестове? Ко ће добити одобрење за осигурање за тестове? Како ћете доћи до резултата? Када треба да се вратите на праћење? “

Редовно поново процењујте. Тешко је доносити одлуке о свом лечењу. У књизи Јацкуелине дели изврсну листу питања која ће вам помоћи да се вратите корак уназад, преусмерите се и сетите шта вам је важно и шта желите: „Од чега сам спремна да се одрекнем да бих се осећала најбоље? Са којим нуспојавама сам спреман да трпим? Колико времена и енергије желим да посветим третманима? Колико патње сам спреман да поднесем? Којим лекарима верујем? Који су специјалисти најбоље упућени у моју болест? Како могу најефикасније да саопштим своје симптоме? Које превентивне кораке могу да предузмем да бих себи пружио најбољу шансу да пребродим појаву болести? “

Усредсредите се на свој квалитет живота. Ваши дани могу лако постати све о вашој дијагнози, о непрекидним истраживањима и бескрајним посетама лекара. Брига о себи је важна. Али брига о себи такође укључује усредсређивање на ваш квалитет живота. Као што Јацкуелине пише, „мораш да предахнеш од бескрајне потраге за одговорима и запиташ се:„ Како ћу данас поднети живот са својом болешћу? “

На пример, Паолоне је предложио често бављење активностима које вас чине срећним и промовишу смиреност. Можда то укључује цртање, печење, боравак у природи, вежбање јоге са пријатељима, писање поезије или свирање клавира.

Преиспитати пресуду. Нажалост, када имате невидљиву болест, можда ћете се суочити са вољенима, колегама, странцима. Паолоне се и сама морала суочити с тим - и схватила је да је осуђујући или критички одговор особе заиста одраз његове сопствене нелагодности. Можда не знају шта да кажу или ураде.

Ако су одређени људи непрекидно подршка и дају омаловажавајуће коментаре, размислите о томе да с њима проводите мање времена. Запамтите да ћете сами одлучити да ли је ваша болест тема дискусије, рекао је Паолоне. „На крају крајева, то је ваше здравље, тело и живот, тако да ви морате да доносите ове одлуке, а не они.“

Окружите се искреном подршком. Паолоне је нагласио важност контактирања саосећајних пријатеља и породице, група за подршку, терапеута и емпатичних лекара. „Имати ову мрежу брижних појединаца може вам помоћи да се осећате боље и емоционално и физички са својом невидљивом болешћу и у себи.“

На крају, истражите, будите спремни и не бојте се разговарати са било којим медицинским стручњаком. Као што Јацкуелине наглашава у целој књизи, ви сте стручњак за своје тело и знате шта је најбоље за вас.

Паолонеу је било корисно да своју хроничну болест мисли као своју нову нормалу. „Можда нећу моћи да контролишем све аспекте свог здравља, али могу да развијем начине да се носим са тим да ме то не искористи најбоље и поквари ми дан. Ја сам више од ове болести и иако је то део мог живота, она ме не дефинише као особу нити ми диктира животни пут. “

Овај чланак садржи повезане везе до Амазон.цом, где се Псицх Централ плаћа мала провизија ако се књига купи. Хвала вам на подршци Псицх Централ!