„Бар да немаш ...“ Како бити подршка некоме ко има хроничну болест

Недавно сам разговарао са неким ко има низ хроничних и болних стања; од којих су неки уочљиви, а неки „невидљиви“. Оно што је посебно узнемирујуће је то што јој људи понекад кажу: „Бар немаш рак“. Колико је то презирно? Знам да јој покушавају помоћи да се осећа боље због онога што има и можда чак покушавају да минимизирају утицај, али то није саосећајно нити корисно.

Постоје дијагнозе попут фибромиалгије, лупуса, дијабетеса, артритиса или неуропатије којима неки људи морају да се крећу. То би могло значити дремање по потреби, укључивање у протоколе за управљање болом, делегирање задатака, поновно преговарање о споразумима и, у екстремним случајевима, велике промене у начину живота, попут пријављивања за инвалидност или ангажовања помоћи код куће.

Насмејано лице може прикрити јак бол који је особа научила да прими. Ова жена коју сам горе поменуо и даље задржава посао и одгаја децу са мужем. Између тих обавеза, њен календар је испуњен састанцима за здравствену заштиту. То је постало њена ‘нова норма’ у протеклих 10-ак година.

Жели да људи не би сумњали у њу. Кад сам је замолио да то објасни, објаснила је да је само неколико људи које је познавала заиста схватило колико се осећа ограничено и да ’друштво’ суди људима попут ње. Подсетио сам је да јој је примарни задатак да учини све што може да се брине о себи, а да не преузме тај додатни терет и да образујући оне за које је знала да образује и друштво.

Још један изазов са којим се суочавају људи са хроничним болестима је дихотомија „добрих и лоших дана“. Ако неко има серију дана без болова или на неки други начин бољег функционисања, његова породица или пријатељи могу одахнути да су ’бољи’ и имају већа очекивања од онога што могу постићи. Чак и сама особа може гурнути даље од онога што би могло бити здраво, јер доживљава виши ниво виталности. У „лошим данима“ њихови вољени могу помислити да претерују.

Понекад онима чија болест није очигледна, понестане пословичних кашика и не могу да скупе енергију да направе још један корак. Тада је неопходно тражити помоћ - колико год изазовна била. Потребно је ревидирати ко су мислили да су у ово што јесу у овом тренутку. Ова жена је рекла да је могла очекивати да ће се понекад осећати готово онеспособљено неколико пута у будућности, али не и у четрдесетим годинама. Подсетио сам је да, иако имам 20 година од ње, постоје тренуци када ни ја не бих помислила да се осећам ограничено. Када сам се нашао усред здравствене кризе, као и од 2013. године (херпес зостер, срчани удар, бубрежни каменци, умор надбубрежне жлезде и упала плућа по редоследу), питао сам се колико дуго ће се оштећење наставити. Будући да радим са клијентима на терапији, желим да разумем најбоље што могу, без потребе да искусим шта они раде. Као што је срећа имала, сви услови су се распршили са мањим резидуалним утицајем.

Постоје начини на које можемо бити подршка ономе ко боли - без додавања.

• Будите присутни слушајући, а да не осећате да треба доћи до одговора.
• Нека изразе читав низ емоција као што су туга, бес, фрустрација или осећај да их је тело издало.
• Понудите им помоћ око задатака које су можда могли да ураде без размишљања у прошлости.
• Као и у било којој ситуацији у којој је дошло до губитка (чак и ако је то губитак функционисања у некој области), немојте им рећи да знате како се осећају. Ми смо јединствени појединци.
• Подсетите их на њихову вредност чак и ако нису тако срдачни и срдачни као пре.
• Будите осетљиви на оно што покреће симптоме, као што су промене у собној температури, око одређених арома, јаког светла, гужве или буке.
• Разумети везу између физичких услова и емоционалних стања. Неко ће вероватно имати повећану анксиозност у очекивању погоршања симптома.
• Обавестите их да их ’видите’ онаквима какви заиста јесу, а дијагноза их не дефинише.

Неколико додатних погледа на разговор:

„Само сам размишљао о том понашању или лечењу. Као да не смемо да осећамо никако своје сопствено стање, јер је туђе важније. А понекад се мисли добро, али понекад вређа и понижава “.

„Знам то предобро. Мој муж пати од хроничног бола и других сродних симптома који се не могу видети ни на једном скенирању. Некима је тешко да разумеју, а такође и да приме инвалидност. “

"Имам неколико невидљивих болести ... чујемо све врсте невероватних ствари."

„Мислим да имамо друштво које у великој мери негира људску слабост, болест и несталност. Дакле, мислим да они не знају шта да кажу, јер једноставно не разумеју или су и сами у страху. “

„Мислим да било који коментар који почиње с„ бар ... “никада не сме бити изговорен!“

„То је тако презирно и тако небрижно.“

„Вау. Доживео сам неке исте непромишљене коментаре. Многе болести су невидљиве, а оно што људи не знају је да људи који их имају и толико се труде да изгледају добро и „нормално“ спољном свету и то је борба сваки дан. “

„Суочавање са хроничним болом веома је изазовно и никада га не треба одбацити као нешто безначајно. Нелечени / без надзора хронични бол може довести до других озбиљних здравствених проблема. Медитација је одличан начин да преузмете контролу над болом. “

„Осећам да је веома важно пустити оно што други људи мисле. То је њихова стварност. Сви смо понекад неосетљиви из различитих разлога. Наше болести су наш сопствени израз. Није ту да нас људи сажалевају или подстичу. Кад смо деца, осећамо сваку страшљиву реч коју нам други изговарају. Као одрасли, наша је одговорност да не очекујемо да се они око нас понашају према нашем плану. То никад не успева. Мојем дванаестогодишњаку је недавно дијагностикована Лиме и он је сам рекао бар није рак. Нисам сигуран одакле му то. Али за њега је то најгоре. "