Налазим се на Месецу свести о спектру и аутизму

Април је месец борбе против аутизма. Сваке године људи из спектра добијају месец дана да „наше стање“ - односно постојање, размишљање и комуницирање другачије од договорених друштвених норми - привуку пажњу културе која би могла чим пре заборавити наше постојање. Речено нам је да се проблеми с којима се ми као спектруми сусрећемо - дискриминација у раду и школи; бруталност од стране професионалаца, пружалаца услуга и родитеља; социјална острацизација и подсмех - ублажиће се кад би само људи били „свеснији“. Ово је компликовано.

С једне стране, све је већи покрет за „прихватање и не свест“, херојски заговаран од стране мрежа самозаступања. Најгласнији гласови у арени „свести о аутизму“, посебно Аутисм Спеакс, били су ексклузивни за не-аутистични људи на штетне и неваљале начине. Они пропагирају дезинформације о стварним искуствима аутистичних људи и стварају окружења у којима се подстиче и негује саосећање са родитељима који убијају своју аутистичну децу. Ограничавају способност комуникације на вербални или писани језик и залажу се за „третмане“ или „интервенције“ као што су АБА или часови социјалних вештина који приморавају људе из спектра да се изврћу како би се уклопили и приближили неуротипском функционисању док је то могуће док не обазирући се на људска бића која јесу. Идеја да су људи у спектру људска бића са људским осећањима треба да буде прихваћена, а не само свесна.

У ширем смислу, међутим, мислим да је већина „апатије“ коју виђамо у јавном животу - слаба излазност бирача, прштећи активистички покрети, да се чини да толико људи једноставно гори главу у песку - заправо „умор од свести“. Немамо премало информација; у глобалном друштву са 60-секундним циклусом вести где сваког тренутка имамо приступ већем броју информација него што бисмо могли правилно пробавити током живота и технологији која ће свакодневно остати повезана с њим, мислим да смо и ми много информације. „Свест о аутизму“ умањује читаву групу свакодневне стварности људи из минута у минут. Један месец за „свест о аутизму“ може учинити да се чини да су искуства и животи једног од 68 деце, а да се не говори о одраслима којима се може или не мора дијагностиковати, необавезна тема за укључивање или не.

С друге стране, како сам тражио услуге и подршку након што ми је дијагностикована АСД у 28. години, наишао сам на дубоко незнање и отворено порицање професионалаца који тврде да пружају наведену подршку. Социјални радници, запослени у агенцијама за професионалну рехабилитацију, па чак и високо обучени терапеути запрепашћени су мојом комбинацијом поклона и потреба; Често образујем професионалце и пружаоце услуга иако плаћам њихову помоћ. Многи људи, посебно жене, имају погрешну дијагнозу граничног поремећаја личности или чак шизофреније када су заиста у спектру аутизма.

Дакле, чини се да још увек недостаје свести и овај недостатак, посебно међу професионалцима и пружаоцима услуга, ствара још више препрека за оне из спектра. Али, „подизање свести“, како то вежбају добро успостављене и поштоване групе попут „Аутизам говори“, захтева од аутистичних људи да оправдају своја искуства и постојања једноставно зато што их неуротипи без напора не разумеју. Штетан стереотип аутистичних људи је да нам „недостаје емпатија“, али коме, у горе поменутом сценарију, тамо недостаје емпатија?

„Прихватање“ изнад садашњег облика „свести“ изгледа као лековитији и инклузивнији приступ, посебно зато што начин на који се најовећанији гласови укључују у „свест“ слика аутизам не као нешто чега „треба бити свестан“, већ аутистичне људе као људи којих се „чувајте“. Али од нас аутистичара се тражи да премостимо јаз створен неуротипским / АСД разликама сваког дана када желимо да будемо ван света; „Прихватање“ не изгледа као да иде довољно далеко тражећи да неуротипични људи врате напор. Такође нисам за „прихватање“ као материјал или услугу. Прихватање дословно значи „радња или поступак примања као адекватног или погодног, обично за примање у групу;“ једна од дефиниција „свести“ је „брига и добро информисан интерес за одређену ситуацију или развој“. Из перспективе ове аутистичне особе, време је за обоје.

!-- GDPR -->